Top articles
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Des nouvelles de Yanis
Nous avons vu l'endoctrinologue hier. En ce qui concerne sa puberté précoce, apparemment tout est rentré dans l'ordre, alors on continue son traitement toutes les 12 semaines en intra-musculaire. Puis, elle a mesuré et pesé Yanis, par rapport à l'année...
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Chambre mère-enfant
Je rentre cet après midi en chambre mère enfant. Livio pèse 1kg810, il doit faire 2kg pour sortir. Je vais être 24h sur 24h avec mon bébé à côté de moi jusqu'à sa sortie. Alors normalement la prochaine fois que je vous donnerais des nouvelles c'est qu'on...
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Rendez-vous avec le neurochirurgien
On vu le neurochirurgien qui suit Yanis, il a comparé les clichés des 2 dernières IRM et comme l'oncologue nous l'avait déjà dit, il n'y a pas de modification significative, ça fait donc un an maintenant que Yanis n'a plus de traitement de chimio et la...
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Electro-encephalogramme
Yanis avait un rendez-vous pour faire un électro-encephalogramme lundi. Il n'en avait pas fait depuis l'âge de 3 mois quand on a découvert sa tumeur. L'électro-encephalogramme mesure l'activité éléctrique du cerveau, cela permet d'avoir un diagnostic...
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Livio va à la crèche
Livio a fait sa première matinée de crèche ce matin. J'ai eu de la peine à le laisser car il est malade, le nez qui coule, il tousse, donc du coup lui qui d'habitude est si mignon devient ronchon, il a du mal à boire ses bib... mais bon pas de fièvre...
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ça continue...
Yanis est retourné à l'école ce matin. J'ai été surprise à notre arrivée de voir qu'il fallait qu'il repère son prénom parmi tous les autres écrit en gros caractère noir sur fond blanc. Alors j'ai demandé à l'AVS si on pouvait pas mettre quelque chose...
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Otite
Je crois qu'on s'en sortira pas, l'hiver n'a pas encore commencé et Livio est malade depuis 3 semaines. Après brochiolite, conjonctiovite, extinction de voix, gastro, maintenant c'est une otite. Jeudi je le dépose à la crèche en pleine forme, il venait...
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Livio toujours malade
Samedi il allait beaucoup mieux, dimanche il avait déjà le nez un peu pris et lundi il a passé l'après midi à hurler! Alors direction le pédiatre, après plus d'1 heure d'attente avec Livio dans mes bras qui hurle, il me prend entre 2 , verdict son otite...
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C'est la rentrée
Yanis a fait sa rentrée lundi à l'IMP. On avait rendez vous avec la directrice et son institutrice pour faire le point depuis la rentrée. Bilan plutôt positif en ce qui concerne les rééducations, Yanis participe activement, par contre il ne veut rien...
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sur le départ!!
Houlala, le temps passe vite, j'écris de moins en moins.. pas trop le temps.. comme d'hab les petits me prennent tout mon temps, quand c'est pas Yanis c'est Livio que je dois emmener à ses rendez-vous, bref je cours.. Mes petits hommes vont bien, Livio...
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Equipe éducative
Nous avons fait une réunion ce matin à l'école de Yanis pour discuter de son projet pour l'année scalaire. En générale, je redoute toujours ces réunions, c'est une véritable épreuve pour moi, j'ai toujours le sentiment d'être seule contre tous, faut dire...
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Accepter la facilité?!
Quand on vit avec un enfant différent, tout est plus difficile, des choses toutes simples comme inscrire son enfant à la crèche ou l'intégrer dans une école devient un vrai parcours du combattant. On se heurte au regard des gens, à leur incompréhension,...
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Endocrinologue
Nous avons vu l'endocrinologue de Yanis, c'est le médecin qui traite son problème de puberté précoce. C'est le médecin qui regarde les "zizis"comme me dit Yanis!! Son traitement par injection toutes les 10 semaines fonctionne très bien alors on continue....
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Faire un choix
La fin d'année approche et voilà, il me faut faire un choix pour Yanis. Continuer son intégration à l'école ou abandonner l'école pour qu'il aille dans son IME à temps plein? Cela fait 3 ans que Yanis est intégré en milieu scolaire "normal", je n'utilise...
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Endocrinologue
Yanis a eu son rendez vous de contrôle lundi avec son endocrinologue. C'est elle qui traite sa puberté précoce causée par sa tumeur qui touche l'hypophyse et lui provoque un dérèglement hormonal. Le traitement qu'il prend fonctionne bien, le dernier bilan...
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Papa Noël
A 10 jours de Noël autant dire que le temps commence à être long pour les petits!! Yanis ne voit plus le jour de Noël arriver, ça fait bien déjà 15 jours qu'il me demande tous les soirs avant de se coucher le programme de la semaine et quand j'arrive...
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De moins en moins présente..
.. sur mon blog.. moins de temps, moins envie... J'ai l'impression que je passe mon temps à me plaindre ici, moi qui déteste ça, me plaindre.. En même temps si j'ai créé ce blog c'est aussi un peu pour ça, pour pouvoir me plaindre sans retenue, pouvoir...
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Sur le départ
Enfin les vacances.. 15 jours de vacances.. On part demain à la montagne, à Megève. Les ptits sont survoltés, Yanis attend les vacances à la montagne avec son papa depuis des semaines.. Ils sont très impatient! Une semaine qui va nous faire du bien, passer...
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De retour..
De retour d'un fabuleux voyage.. 12 jours en Thaïlande entre amis, c'était juste génial, ça nous a fait beaucoup de bien!! Et ici pendant notre absence tout s'est très bien déroulé, les grands parents ont juste trop bien assuré!! A peine de retour et...
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Résultats IRM
Nous avons vu l'oncologue de Yanis mercredi, ce n'est pas elle qui interprète les résultats mais elle nous a lu le compte rendu de l'IRM: la tumeur est stable!! Il n'y a pas d'augmentation ou de diminution depuis la dernière IRM du mois de janvier!! Donc...
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Bonne nouvelle!
A force d'acharnement au près du secrétariat de l'IRM j'ai enfin eu les résultats de l'IRM de Yanis! Résultats: ".... On retrouve de façon inchangée la lésion tumorale décrite sur l'examen antérieur. En particulier, stabilité des caractéristiques IRM...
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Nouveaux mots
Yanis désigne toujours son petit frère par des gestes, alors on a essayé de lui faire dire "bébé" car Livio semble un peu compliqué pour lui. Tout en jouant, je criais "bébé, bébé" et lui a répété "buébué" . Depuis quand il montre Livio il dit "bué",...
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Le regard des gens
Petit, grand, brun, blond, avec les yeux verts ou marrons, qu'importe notre enfant c'est notre enfant, on l'aime tel qu'il est et plus que tout, il pourrait être différent ça ne changerait rien on l'aimerait quand même. Tant que Yanis était petit on ne...
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Date du scanner
L'hôpital m'a appelé ce matin, le scanner de Livio est prévu le 17 septembre et le 15 j'ai rendez-vous avec l'anesthésiste, ça va être encore une semaine chargée!! Je voulais ajouter si ce n'est pas gênant pour le développement de Livio, il est possible...
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1 an
Les anniversaires s'enchaînent... Mon petit prince Livio a 1 an aujourd'hui!! "Mon petit mec, mon rayon de soleil, joyeux anniversaire, je t'aime, je t'aime!!" Je le redis encore, le temps passe trop vite, j'aimerais parfois qu'il reste un petit bébé,...