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Vendredi 25 avril 2008
Nous avons vu l'endoctrinologue hier. En ce qui concerne sa puberté précoce, apparemment tout est rentré dans
l'ordre, alors on continue son traitement toutes les 12 semaines en intra-musculaire.
Puis, elle a mesuré et pesé Yanis, par rapport à l'année dernière il a pris 2kg5 pour seulement 2 cm, normalement à son âge c'est 2kg5 pour 5 cm. Elle a peur que ce soit une des conséquences de la tumeur (qui touche l'hypophyse). Le problème dans ce cas c'est qu'il faut prendre des hormones de croissance pour la relancer, mais les médecins sont contre dans un cas de tumeur au cerveau car ce traitement peut faire la faire évoluer. Ou il se pourrait que ça soit un problème thyroïdien ce qui serait moins gênant car ça se traite plus facilement ou tout simplement le fait que comme il ne tient pas bien debout (il faut pour le mesurer qu'il est les pieds collés au mur, les genoux tendus et la tête droite, mission difficile) qu'on se soit trompé sur sa taille entre l'année dernière et aujourd'hui.
Alors on lui a fait une prise de sang (qui nous en dira plus) et une radio de la main (pour connaître son âge osseux). Bref les analyses nous le diront.
Et enfin on a vu la diététicienne. Nous avons de la chance que Yanis aime tout, il mange beaucoup de légumes et de poissons, je fais aussi très attention sur le goûter (pas de sucreries, pas de sodas...) et il ne mange pas entre les repas, le souci c'est qu'il ne se dépense pas asser. Il faut qu'on fasse très attention pour ne pas qu'il soit trop en surpoid et trouver des activités pour qu'il se dépense davantage (c'est pas gagné!).
En tout cas Yanis a vraiment été un adorable, on a passé la demi journée à l'hôpital entre les différents examens et l'attente, il n'a rien dit pendant la prise de sang, il a aussi été très gentil avec le monsieur qui l'accompagnait pendant la radio et il a été très patient sur mes genoux pendant l'attente et avec la diététicienne. Moi cette matinée m'a épuisée!
Aujourd'hui, on avait rendez vous avec le neuro-pédiatre.
Il lui a fait faire des jeux pour voir son évolution depuis notre dernier rendez-vous et dit qu'il a un niveau d'un enfant de plus de 2 ans. Il dit qu'il a les mêmes symptômes qu'un enfant IMC (infirmité motrice cérébrale).
On a beaucoup parlé de l'école et de la possibilité de le mettre dans un IME (Institut Médico Educatif), l'avantage c'est que tout est regroupé dans ces centres (kiné, orthophoniste, école...), on l'emmène le matin et on le récupère le soir ce qui évite de courir partout entre les différents médecins qui l'accompagnent et de se battre continuellement avec l'école ordinaire... Je ne sais pas si je suis prête à changer tous les médecins qui le suivent depuis l'âge de 3 mois, si je suis prête à accepter de le mettre dans un centre.. pour le moment j'ai l'impression de repousser un peu tout ça, je sais qu'on y viendra ça sera certainement plus simple pour nous mais pour l'instant il va volontier à l'école, ça se passe très bien et j'ai envie de continuer même si c'est un vrai parcours du combattant et que tout le monde nous rapelle sans cesse sa différence.
Il trouve également que sur le plan visuel il fait des progrès (de près), il est capable de montrer les mains ou les cheveux d'une poupée sur une image.
Puis il a regardé ses jambes, ses pieds et la radio des hanches qu'on a fait récemment, rien de tout ça ne va vraiment alors on continue les coques moullées avec les chaussures adaptées et en ce qui concerne les hanches c'est pire comme il s'est mis debout très tard et qu'il commence à peine à se lacher, les hanches ne se sont pas mise comme il faudrait, il risque la luxation et donc opérations... alors il faut le verticaliser dans un appareil, c'est un appareil moulé sur lui qui le maintien en position debout les jambres tendues et écartées, je sais que le kiné en utilise un déjà mais il faut que j'en fasse faire un et que je le mette dedans au moins une heure par jour. C'est pas gagné car être coincé dans cette position c'est pas une partie de plaisir et je sais déjà que Yanis va hurler...
Bilan de tout ça, la tumeur est stable oui mais elle fait des dégâts considérables sur le plan visuel, moteur, psychomoteur, endoctrinien... je me demande quelle sera la suite, les moments de répis sont courts, c'est épuisant.
Puis, elle a mesuré et pesé Yanis, par rapport à l'année dernière il a pris 2kg5 pour seulement 2 cm, normalement à son âge c'est 2kg5 pour 5 cm. Elle a peur que ce soit une des conséquences de la tumeur (qui touche l'hypophyse). Le problème dans ce cas c'est qu'il faut prendre des hormones de croissance pour la relancer, mais les médecins sont contre dans un cas de tumeur au cerveau car ce traitement peut faire la faire évoluer. Ou il se pourrait que ça soit un problème thyroïdien ce qui serait moins gênant car ça se traite plus facilement ou tout simplement le fait que comme il ne tient pas bien debout (il faut pour le mesurer qu'il est les pieds collés au mur, les genoux tendus et la tête droite, mission difficile) qu'on se soit trompé sur sa taille entre l'année dernière et aujourd'hui.
Alors on lui a fait une prise de sang (qui nous en dira plus) et une radio de la main (pour connaître son âge osseux). Bref les analyses nous le diront.
Et enfin on a vu la diététicienne. Nous avons de la chance que Yanis aime tout, il mange beaucoup de légumes et de poissons, je fais aussi très attention sur le goûter (pas de sucreries, pas de sodas...) et il ne mange pas entre les repas, le souci c'est qu'il ne se dépense pas asser. Il faut qu'on fasse très attention pour ne pas qu'il soit trop en surpoid et trouver des activités pour qu'il se dépense davantage (c'est pas gagné!).
En tout cas Yanis a vraiment été un adorable, on a passé la demi journée à l'hôpital entre les différents examens et l'attente, il n'a rien dit pendant la prise de sang, il a aussi été très gentil avec le monsieur qui l'accompagnait pendant la radio et il a été très patient sur mes genoux pendant l'attente et avec la diététicienne. Moi cette matinée m'a épuisée!
Aujourd'hui, on avait rendez vous avec le neuro-pédiatre.
Il lui a fait faire des jeux pour voir son évolution depuis notre dernier rendez-vous et dit qu'il a un niveau d'un enfant de plus de 2 ans. Il dit qu'il a les mêmes symptômes qu'un enfant IMC (infirmité motrice cérébrale).
On a beaucoup parlé de l'école et de la possibilité de le mettre dans un IME (Institut Médico Educatif), l'avantage c'est que tout est regroupé dans ces centres (kiné, orthophoniste, école...), on l'emmène le matin et on le récupère le soir ce qui évite de courir partout entre les différents médecins qui l'accompagnent et de se battre continuellement avec l'école ordinaire... Je ne sais pas si je suis prête à changer tous les médecins qui le suivent depuis l'âge de 3 mois, si je suis prête à accepter de le mettre dans un centre.. pour le moment j'ai l'impression de repousser un peu tout ça, je sais qu'on y viendra ça sera certainement plus simple pour nous mais pour l'instant il va volontier à l'école, ça se passe très bien et j'ai envie de continuer même si c'est un vrai parcours du combattant et que tout le monde nous rapelle sans cesse sa différence.
Il trouve également que sur le plan visuel il fait des progrès (de près), il est capable de montrer les mains ou les cheveux d'une poupée sur une image.
Puis il a regardé ses jambes, ses pieds et la radio des hanches qu'on a fait récemment, rien de tout ça ne va vraiment alors on continue les coques moullées avec les chaussures adaptées et en ce qui concerne les hanches c'est pire comme il s'est mis debout très tard et qu'il commence à peine à se lacher, les hanches ne se sont pas mise comme il faudrait, il risque la luxation et donc opérations... alors il faut le verticaliser dans un appareil, c'est un appareil moulé sur lui qui le maintien en position debout les jambres tendues et écartées, je sais que le kiné en utilise un déjà mais il faut que j'en fasse faire un et que je le mette dedans au moins une heure par jour. C'est pas gagné car être coincé dans cette position c'est pas une partie de plaisir et je sais déjà que Yanis va hurler...
Bilan de tout ça, la tumeur est stable oui mais elle fait des dégâts considérables sur le plan visuel, moteur, psychomoteur, endoctrinien... je me demande quelle sera la suite, les moments de répis sont courts, c'est épuisant.
Présentation
- : Yanis et Livio
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- : famille enfants bébé grossesse combat famille
- : Maman d'un petit garçon de 4 ans atteind d'une tumeur cérébrale et d'un ptit bout chou de 2 mois.
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