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Maman d'un petit garçon de 5 ans atteint d'une tumeur cérébrale et d'un ptit bout chou d'un an né prématurément, bienvenue dans notre quotidien où notre vie s'organise en fonction de la maladie de Yanis et autour de son petit frère Livio, une organisation en béton!
Après 2 mois passés à l'hôpital c'est avec beaucoup d'émotions que je suis enfin rentrée à la maison mercredi avec Livio.
Je suis restée une semaine et demi en chambre mère enfant et ça n'a pas été de tout repos. L'essentiel est que Livio fait enfin 2kg tout rond et qu'il sait enfin téter correctement
ce qui nous a permis de rentrer.
J'ai eu droit à un accueil de fête par Yanis, quand il m'a vu il était tout excité et impatient, il m'a serré fort dans ses bras et m'a fait d'énormes bisous, comme si il avait compris que je
rentrais enfin pour de bon! Puis je lui ais dis que je rentrais avec son petit frère, qu'il était déjà venu le voir plusieurs fois à l'hôpital en chambre mère enfant, et Livio a eu droit à une
caresse!
Yanis manifeste un peu de jalousie, quand par exemple je fais manger bébé il veut lui aussi venir sur moi faire un câlin, je me retrouve donc parfois avec un garçon de chaque côté mais c'est un
amour, il fait volontiers des bisous à Livio, il faut juste le laisser un peu tranquille avec "le petit frère".
Livio lui c'est bien adapté à son nouvel environnement, il est mignon comme tout, on en profite, ça nous change beaucoup de Yanis qui pleurait énormément bébé.
Les nuits sont difficiles, il téte toutes les 3 à 4 heures, normal, mais Yanis recommence depuis quelques temps à se lever vers 4h30 du mat, on essaie d'y remédier, les nuits sont agitées!
Je cours partout depuis mercredi, j'ai mille choses à faire, 2 mois de retard sur tout, c'est un peu la panique à la maison, y'a de tout de partout, petit à petit je m'organise du mieux possible et
puis Sébastien est en congés pour 15 jours, il va donc s'occuper de faire la chambre de Livio, d'emmener Yanis à ses rendez vous et profiter de sa petite famille.
La semaine qui arrive est chargée, avec tous les évènements, j'avais été forcer de mettre un peu entre parenthèse l'emploi du temps de Yanis.
Donc demain matin nous avons rendez-vous dans un IME pour Yanis, peut être pour envisager une intégration à temps partiel et l'après midi on va voir le pédiatre pour contoler le poids de
Livio. Mardi il a une IRM de controle, ça fait déjà 6 mois que la dernière a eu lieu, à l'approche de chaque IRM c'est la même angoisse qui refait surface. Mercredi, jeudi il
enchaîne, psychomot, orthop, kiné, ergoth et vendredi il a rendez vous chez l'ophtalmo chez qui il a aussi un controle tous les 6 mois.
La vie reprend son cours "normal" et ça nous fait du bien de se retrouver enfin tous les 4!!