Mes ptits princes

Yanis a eu son IRM mardi matin. Tout c'est bien déroulé, le plus difficile a été le matin au réveil pour lui faire comprendre qu'il ne pouvait pas prendre de petit déjeuner (l'IRM se fait sous anesthésie générale), ça pas été facile, du coup on est parti tous les 3 à jeun! Le réveil c'est beaucoup mieux passé que les autres fois, pas de hurlements, il a vite repris des forces avec enfin un petit déjeuner bien mérité!

On a pas encore les résultats mais comme d'habitude de retour à la maison avec les clichés, on s'est improvisé neuro-radiologue. La tumeur est toujours là, aussi volumineuse qu'avant, maintenant on a pas d'outils qui nous permettent de la mesurer mais il nous semble qu'il n'y a pas de changement. On croise les doigts, on devrait avoir les résultats mercredi on a rendez vous avec son oncologue.

Mon prince mardi après midi après son IRM qui aide papa à faire la chambre du petit frère!!

Sinon on a rencontré la directrice d'un IMP (Institut Médico Pédagogique) à Montpellier, elle nous a fait visiter le centre, ça a l'air très bien, c'est un institut qui accueille 30 enfants de 4 à 16 ans handicapés moteurs . Ils propose une prise en charge personnalisée avec une scolarisation adaptée, des activités de groupe,des séances individuelles de rééducation et un suivi médical. 
Le côté pratique c'est que ça m'éviterait de faire mille aller retour par semaine pour ses rééducations, tout est sur place, ce qui me dérange c'est de me "séparer" des personnes qui s'occupent de lui depuis l'âge de 3 mois. 

La directrice nous propose de le mettre 3 demies journées par semaine et de conserver son temps de scolarisation dans son école. Il faut qu'on face une demande de prise en charge à la MDPH, et comme ils ont environ 6 mois de retard sur les dossiers, son intégration ne pourra certainement pas se faire en septembre mais pourquoi pas le prévoir pour janvier.

J'essaie de me convaincre que c'est ce qui le mieux pour lui. Une chose est sure c'est qu'il grandit, il faut l'occuper, lui faire faire des activités adaptées à ses handicaps et si il reste seul à la maison avec moi il va pas évoluer alors il faut qu'on prenne une décision. C'est difficile, ça m'a vraiment fait mal au coeur d'aller dans ce centre et de voir tous ces enfants, c'est difficile de voir la réalité, même si on la connait, et d'admettre que son enfant est différent et qu'il ressemble plus à ces enfants que l'on a rencontré dans ce centre qu'à ceux  avec qui il va à l'école.

Concernant l'école et son temps de scolarisation, je vais écrire à  l'inspecteur de l'académie qui s'occupe de l'intégration des enfants handicapés en milieu ordinnaire pour lui faire savoir que l'école où va Yanis refuse de le prendre le nombre d'heure dont il a droit avec l'accompagnement d'une AVS, le problème encore une fois c'est qu'on est en pleine vacances scolaire, alors on verra bien!