Neuro-chirurgien

Après chaque IRM, nous voyons le neurochirurgien pour faire le point sur l'évolution de la tumeur de Yanis.

L'IRM a été faite au mois de juillet mais le neurochi a des rendez vous à + de 6 mois.. Nous avions quand même eu l'interprétation du radiologue au moment de l'IRM qui montrait une stabilité depuis la dernière fois.

Le neurochirurgien regarde les images directement de son ordinateur, l'IRM ayant été faite dans le même hôpital, il y a directement accès.

Il se met donc sur les clichés et commence par nous annoncer que "les bandelettes optiques sont intactes"! Notre réaction ne se fait pas attendre, faut pas oublié que la tumeur de Yanis est placéé SUR les bandelettes optiques, donc c'est impossible!!!! Bref le neurochi continue, on ne reconnaît aucun clichés, il parle d'une date d'IRM qui n'est pas celle de Yanis et se rend compte en fait qu'il est en train de nous commenter celle d'un autre patient! Heureusement que nous nous en sommes rendu compte, ça commençait bien!

Une fois qu'il arrive enfin aux clichés de Yanis, qu'il les compare avec ceux de l'année dernière et nous confirme que la tumeur est bien toujours présente, et qu'elle n'a pas évolué!!  Mais..... qu'il a entendu parlé lors du dernier staff d'un nouveau traitement de chimio(dont on a aucun recul) qu'il serait peut être bien de mettre en place. Là je crois tomber de ma chaise, je rêve, on le coupe dessuite et lui dit qu'il n'est pas question de mettre en place un traitement de chimio si la tumeur n'évolue pas! Du grand n'importe quoi!

Lui pense le contraire, que c'est par prévention, qu'il ne faut pas attendre qu'elle grossisse car il reste persuadé qu'au moment de la puberté, la tumeur va évoluer, et qu'il vaut mieux être préventif plutôt que d'attendre qu'elle évolue.

Mais pour nous il n'en ai pas question Yanis va plutôt bien, sa tumeur est stable, il n'y a pas de raison, nous pensons qu'il vaut mieux garder ça au cas où sa tumeur évolue et qu'on en est donc vraiment besoin, après tout elle pourrait aussi ne pas évoluer!

Bref il ne nous écoute qu'à moitié, disant à l'infirmière de penser à en reparler au staff, de nous prendre rendez vous avec les oncologues.... bla, bla, bla. Et puis nous lance l'air de rien un truc comme, "vous craignez vraiment ça, reprendre la chimio",  non mais là j'ai cru que j'allais exploser, il va bien lui, c'est pas eux après qui doivent gérer tout ça!!

On est déjà passé par là et je sais que l'équilibre qu'on a enfin trouver dans notre quotidien sera complètement remis en question avec la reprise de la chimio, qu'il faudra que j'arrête de travailler, que Yanis va constamment rater l'école, car trop fatigué, trop de risque de l'exposer aux microbes, qu'on va passer notre temps entre hôpital, prise de sang.. et j'en passe..

On a finit le rendez vous un peu comme il l'avait commencé, c'est à dire à se plaindre des conditions de travail à l'hôpital, du manque d'organisation, du manque de moyens financiers, de l'information qui circule mal, des services qui répondent jamais au téléphone et son emploi du temps overbooké...

Je suis sortie de se rendez vous vraiment en colère, les décisons, les choix auxquels on doit faire face sont vraiment difficiles.