Blog en pause

Au départ j'ai créé ce blog dans le but de rencontrer des parents d'enfants, atteints de Gliome du Chiasma optique, comme Yanis.

Puis au fil du temps ce blog est devenu un bon moyen pour communiquer sur sa pathologie, de donner des nouvelles à la familles, aux amis.. 

Ce blog est devenu rapidement pour moi un "défouloir", un livre ouvert de mes pensées, de mes angoisses, de nos galères mais aussi un moyen de partager nos moments de bonheur en famille..

Au fil du temps mes articles se sont espacés, moins de temps, moins envie, puis avec Facebook, on communique davantage, plus vite.. Un blog c'est long, il faut du temps.

Si je fais un peu le bilan de mon blog, il m'a permis de rencontrer des parents dans la même situation que nous, et il m'a aussi permis de rencontrer d'autres personnes qui ont su nous apporter leurs conseils, nous soutenir et nous encourager.

Ça fait maintenant 5 ans que Yanis a arrêté la chimio, 5 ans...

Si au départ ça m'avais rendu malade de me dire qu'on allait plus rien faire contre sa tumeur aujourd'hui j'ai appris à apprécier ces années de répit et j'ai surtout compris que même avec de la chimio sa tumeur ne disparaîtrait jamais, qu'elle ne diminuerait jamais non plus, l'essentiel est qu'elle ne grossisse pas, qu'elle reste stable et c'est le cas depuis 5 ans.

Sa tumeur est stable et ça c'est un vrai cadeau,  après chaque IRM depuis 5 ans c'est comme une bouffée d'oxygène que l'on reprend, un énorme soulagement..

Mais notre quotidien n'en est pas plus facile pour autant, on doit faire face à toutes les difficultés liées aux handicaps de Yanis, à tout ce que dérègle cette put** de tumeur...

En tout cas Yanis est un ptit garçon heureux, et on fera notre possible pour l'aider au mieux à avancer, à continuer à évoluer, à acquérir de l'autonomie, on essaiera de faire les bons choix, d'alléger au mieux ses frustrations, de rendre son quotidien moins difficile, en tenant compte de ses envies et de ses possibilités.

Yanis vit avec une "épée de Damoclès" au dessus de lui, et grâce à lui on a aussi appris la différence, à être plus tolérant, à arrêter de se plaindre pour rien et à profiter de chaque instant, des petits plaisirs de la vie, tout simplement.

Voilà je vais mettre mon blog entre "parenthèse", j'écrirais peut être encore quelques articles pour donner des nouvelles ou pour pousser un coup de gueule, en tout cas pour le moment je le laisse ouvert, peut-être sera t-il encore l'occasion de rencontrer d'autres parents confrontés eux aussi à cette cette maladie, je serais ravie de communiquer avec eux, de leur apporter notre expérience et notre soutien.

A mon ptit Prince..