Crises d'épilepsie ou pas?

Yanis manifeste depuis plusieurs mois des signes de crise d'épilepsie, nous avons mis longtemps à mettre un nom sur ça car nous nous ne doutions pas que ça pourrait l’être.
Parfois il se "bloque", c’est très rapide, pendant environ une minute il a son bras droit qui se rétracte complètement, on ne peut pas le changer de position, son visage se fige, sa bouche se paralyse et parfois il crie comme si il avait peur.

A la demande de son neurochirurgien, nous avons fait un électroencéphalogramme au mois d’août qui n’a rien donné. Nous avons revu le neurochirurgien récemment qui nous dit qu’il n’y a pas de doute que d’après ce que touche la tumeur et d'après ce qu’on lui décrit se sont bien des crises d’épilepsie, il nous renvoie alors vers le neuropédiatre  pour mettre en place un traitement, mais le neuropédiatre lui n'est pas d'accord, il ne veut pas traiter si il n'a pas de résultat d'électro.

Alors ce dernier décide de refaire un nouveau électro, le rendez vous est pris. Je me rends au rendez vous hier comme prévu, aucune envie de refaire cet examen difficile mais je suis plutôt optimiste la dernière fois à l'hôpital ça c'est très bien déroulée.

Le médecin installe Yanis, lui pose le casque sur la tête et commence à mettre les électrodes en place, mais Yanis n'est pas d'accord, le casque le gène alors il pleure et le médecin me demande de lui tenir les bras pour ne pas qu'il touche, il se débat, crie et une de ses mains m'échappe, le médecin l'a rattrape d'un geste brusque et me dit qu'il faut le tenir, un geste que je n'accepte pas, à ce moment là mon sang n'a fait qu'un tour, je refuse d'entendre hurler mon fils, de le tenir de force pour faire l'examen et dit au médecin que si ça doit se passer comme ça je ne suis pas d'accord, on arrete tout.

Du coup le neuropédiatre ne veut plus s'occuper de ça et me renvoie vers le neurochirurgien pour qu'il fasse faire les examens nécessaires, donc électroencéphalogramme (qui pour lui n'est pas nécessaire) et qu'il traite si besoin.

Je suis en colère.. mais je pense aussi que c'est humain en tant que parents quand on a un enfant malade qui subit de multiples examens depuis l'âge de 3 mois, d'avoir des moments où on est pas disposé à entendre hurler son enfant et à devoir le tenir de force pour faire un examen, j'ai asser donné!
Je m'en veux aussi, j'ai beaucoup de mal à gérer mon stress, j'ai toujours été comme ça, j'y travaille mais rien à faire quand la pression monte j'ai du mal à me contrôler.

Alors voilà je me retrouve entre 2 médecins qui suivent Yanis depuis l'âge de 6 mois et en qui j'ai pleinement confiance mais qui n'ont pas le même avis sur la question. Alors je suis un peu perdue..