Pierre, Christine, Guilhem, Agnès et Eve

Publié le par Les Zouzous

Il y a 4 ans, alors que Yanis n'a que 3 mois nous découvrons qu'il a une tumeur cérébrale.
A ce moment là, le monde s’est écroulé autour de nous et notre principal souci a été de pouvoir l'accompagner du mieux possible, nous avons alors fait la découverte d’un univers jusqu’alors inconnu, qui fait peur et qui angoisse terriblement. Peur de la maladie, de la mort, de l’hôpital avec toutes ses contraintes et ses agressions, en vue du diagnostic et des traitements : les piqûres, les cathéters les régimes alimentaires, la chimiothérapies et ses effets secondaires…

Très vite nous avons été orienté vers un cabinet de rééducation à qui nous avons confié notre fils. 
Nous avons fait la connaissance de 5 personnes extraordinaires, 5 kinés au grand coeur!
Au départ, ils ne pouvaient pas nous dire si Yanis pourrait un jour tenir assis, puis grâce à leur travail, et à la volonté de Yanis, il a franchit d'énormes étapes et à chaque étapes, ils envisageaient la suivante et travaillaient avec lui pour l'atteindre.  Pendant 4 ans 2 fois par semaine nous leur avans confié notre fils, malgré la route, les bouchons, la fatigue... Il y a eu des moments difficiles, des doutes mais les progrès nous donnaient la force de continuer!

Yanis a 10 mois, il ne tient pas encore assis, les kiné nous ont prêté cette table qu'ils ont eux mêmes fabriqué, Yanis peut jouer assis sur une chaise qui lui maintien le dos.














Yanis a 16 mois, les kinés nous ont prêté ce "jumper", Yanis apprend à pousser sur ses jambes.

















Yanis a 18 mois il commence tout juste à tenir assis.














Yanis a 21 mois, il sait enfin se lever seul dans son lit!


















Yanis a 23 mois, c'est la découverte du 4 pattes!















2 ans et 4 mois, il marche avec un déambulateur prêté par les kiné!













Aujourd'hui Yanis peut marcher quand on lui tient une main, le chemin a été très long mais ça en valait la peine. Je ne les remercierais jamais asser car c'est grâce à eux que Yanis en est là aujourd'hui.

Je me pose beaucoup de questions. Avons nous fait le bon choix? Yanis sera t-il trouver sa place dans cet IME? Sera t-il aussi bien accompagné? Nous avons longuement hésité mais Yanis grandit et le système scolaire ordinaire nous pousse à envisager d'autres solutions.

C'est avec beaucoup de larmes que je leur ais dit au revoir lundi, Yanis rentre à l'IME demain et il sera suivi là bas par les kinés de l'institut.

Une page se tourne, elle est difficile à tourner.
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B
bonjour,<br /> je m'appelle Karine et je suis à la maman de 3 filles pauline (11 ans), Chloé (8 ans) et Lucile agée de 4 ans et qui souffre d'un gliome du chiasma. En lisant ton témoignage j'ai revécu notre histoire car la maladie de lucile s'est manifestée au même age que pour Yanis et tes inquiétudes dans son comportements ont été les mêmes pour nous. Mais en plus de la maladie Lucile a fait une AVC lors de la biopsie. Depuis nous nous battons chaque jour. Chaque progrès est une victoire : elle tiens et se met assise toute seule. Seulement, une nouvelle catastrophe ient nous frappée : aprés deux protocoles de chimio, Lucile a passée une IRM qui n'est pas bonne. Nous sommes désemparés, effrayés perdus. Les medecins nous proposent d'attendre le mois de janvier pour voir si la tumeur reste stable et pour que le corps de lucile se repose. Nous ne savons plus quoi pensés avec mon mari. En voyant les photos de ton fils cela m'a encouragé et donner un peu d'espoir en l'avenir.<br /> Nous comprenons ce que vous vivez <br /> a bientôt peut être<br /> karine
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M
oh ça doit être dur en effet... mais tu verras ça va bien se passer, N'hésites pas à poser des questions, moi régulièrement je vais faire une séance avec la kiné, avec la psychomotricienne de l'IME, je parle avec l'équipe et surtout son éducatrice... <br /> racontes nous comment se passent les premiers jours !
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A
et oui comme tu le dis une paje se tourne...vu que yanis grandit ses besoins seront mieux pris en charges, vous avez fait le bon choix<br /> <br /> vous pourrez toujours passé de temps en temps voir ces "premiers kinés"<br /> <br /> courageeeeeeeee
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D
Que de chemin parcouru !Soucis, angoisses, fatigue etc...Mais le + important ce sont les progrés de Yanis, tres courageux ce petit bonhomme..Une nouvelle étape pour vous, et je suis sure que Yanis continuera sa progression,bien encadré, beaucoup d'amour autour de lui, des parents formidables et un gentil petit frère.<br /> Gros bisous à vous 4<br /> Domi
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R
Je comprends ton émotion. C'est sur que ça fait bizarre de quitter des personnes qui ont vécu tant d'étapes importantes avec vous.<br /> Mais une nouvelle page doit s'écrire, et je pense qu'elle sera aussi très riche en rencontres autant pour vous que pour Yanis.
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