Rendez-vous avec le neurochirurgien
On vu le neurochirurgien qui suit Yanis, il a comparé les clichés des 2 dernières IRM et comme l'oncologue nous l'avait déjà dit, il n'y a pas de modification significative, ça fait donc un an maintenant que Yanis n'a plus de traitement de chimio et la tumeur n'a pas évolué donc on refera un controle que dans un an!
Puis pour la première fois nous lui avons parlé des troubles du sommeil de Yanis, de son comportement difficile et de son envie sans cesse de manger. Nous n'avions jamais évoqué ses points avec le médecin car pour nous tous ça avait une explication. Mais Séb avait le sentiment que ça pouvait être lié à autre chose et il avait raison.
Le neurochirurgien nous a confirmé qu'il a une explication à tout ça: la tumeur touche l'hypotalamus qui régule le sommeil, la faim, la soif, les émotions....
Pour lui il n'y a pas de doute les troubles du sommeil de Yanis, ses crises et colères et sa sensation de faim constante sont liés à un disfonctionnement de cette zone du cerveau.
Quelque part je suis un peu soulagé, je comprends mieux son comportement, je sais maintenant que ça sert à rien que je me mette en colère après lui dans ces situations et ça me déculpabilise moi qui pensais que c'était de notre faute, qu'on avait été trop gentil, qu'on savait pas gérer ses crises...
Il y a maintenant 4 ans que nous avons découvert sa tumeur, nous essayons de comprendre du mieux possible quelles en sont les conséquences mais c'est très difficile, la conversation entre nous et les médecins ressemble parfois à du "chinois"!
Yanis se bloque parfois aussi, ça dure pas longtemps il reste comme paralysé pendant une petite minute, il se recroqueville et ne peut plus bouger, le neurochirurgien parle de crises d'épilepsies.
Du coup nous allons lui faire faire un electroencephalogramme et après on va essayer un médicament pour la nuit, moi qui est toujours était contre je me dit qu'il faut peut être essayer avant qu'on pète les plombs!
Ce neurochirurgien m'impressionne par son charisme et son savoir, mais aussi pour sa franchise. il nous dit parfois des choses difficiles à entendre, il nous dit qu'il ne faut pas considéré Yanis comme un enfant "normal", moi qui me suis toujours battue pour qu'il reste dans le "moule", je me pose des questions, plus il grandit plus son handicap le différencie des autres, je sais qu'il est différent mais j'ai un peu de mal à ouvrir grand les yeux, il évolue et progresse à son rythme, il est plein de joie de vivre, il nous donne plein d'amour et c'est ça l'essentiel!
Puis pour la première fois nous lui avons parlé des troubles du sommeil de Yanis, de son comportement difficile et de son envie sans cesse de manger. Nous n'avions jamais évoqué ses points avec le médecin car pour nous tous ça avait une explication. Mais Séb avait le sentiment que ça pouvait être lié à autre chose et il avait raison.
Le neurochirurgien nous a confirmé qu'il a une explication à tout ça: la tumeur touche l'hypotalamus qui régule le sommeil, la faim, la soif, les émotions....
Pour lui il n'y a pas de doute les troubles du sommeil de Yanis, ses crises et colères et sa sensation de faim constante sont liés à un disfonctionnement de cette zone du cerveau.
Quelque part je suis un peu soulagé, je comprends mieux son comportement, je sais maintenant que ça sert à rien que je me mette en colère après lui dans ces situations et ça me déculpabilise moi qui pensais que c'était de notre faute, qu'on avait été trop gentil, qu'on savait pas gérer ses crises...
Il y a maintenant 4 ans que nous avons découvert sa tumeur, nous essayons de comprendre du mieux possible quelles en sont les conséquences mais c'est très difficile, la conversation entre nous et les médecins ressemble parfois à du "chinois"!
Yanis se bloque parfois aussi, ça dure pas longtemps il reste comme paralysé pendant une petite minute, il se recroqueville et ne peut plus bouger, le neurochirurgien parle de crises d'épilepsies.
Du coup nous allons lui faire faire un electroencephalogramme et après on va essayer un médicament pour la nuit, moi qui est toujours était contre je me dit qu'il faut peut être essayer avant qu'on pète les plombs!
Ce neurochirurgien m'impressionne par son charisme et son savoir, mais aussi pour sa franchise. il nous dit parfois des choses difficiles à entendre, il nous dit qu'il ne faut pas considéré Yanis comme un enfant "normal", moi qui me suis toujours battue pour qu'il reste dans le "moule", je me pose des questions, plus il grandit plus son handicap le différencie des autres, je sais qu'il est différent mais j'ai un peu de mal à ouvrir grand les yeux, il évolue et progresse à son rythme, il est plein de joie de vivre, il nous donne plein d'amour et c'est ça l'essentiel!
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