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  • : Yanis et Livio
  • Yanis et Livio
  • : Maman d'un petit garçon de 7 ans atteint d'une tumeur cérébrale (gliome du chiasma) et d'un ptit bout chou de 3 ans, bienvenue dans notre quotidien où notre vie s'organise en fonction de la maladie et des handicaps de Yanis et autour de son petit frère Livio. Un livre ouvert de mes angoisses, mes doutes mais aussi de mes espoirs et mes joies au fil des jours.
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Lundi 28 mai 2012 1 28 /05 /Mai /2012 16:47

C'est les anniversaires que l'on a fêté au mois de mai... Yanis, Livio et Séb, le 14, 18 et 25 mai! 

Ce qui nous a fait un mois de mai bien chargé!!

 

Yanis et Livio on fait leur anniversaire pour la première année à la maison avec leurs copains de classe, ils étaient ravis, une après midi de folie avec 10 enfants dans le jardin!!

 

Puis on a fété ça en famille, il on refait leur anniversaire dans leur école, puis encore à la maison avec les copain pour Séb, et oui même les grands ont droit à leur anniversaire!!

 

Quelques photos de ces messieurs qui ont été bien gâtés!! 

 

 

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Par Cybèle
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Mardi 24 avril 2012 2 24 /04 /Avr /2012 20:36

En ce moment j’ai le moral plutôt en baisse, pourtant les ptits vont bien,mais y'a tellement de choses qui me tracassent.. c’est peut être à cause de ce temps d’automne..

 

Les vacances se sont bien passées, comme à chaque vacances la première semaine Yanis était à l’IMP ce qui ça m’a permis de profiter 2 jours seule avec Livio, on est allé au ciné, on a fait les boutiques.. c'était très sympa, tout est tellement simple avec lui! 

La seconde semaine ils ont passés quelques jours chez mamie puis les 2 jours restant on a essayé de s’occuper un peu, pas évident avec ce temps pourri! On a passé une après-midi à Fantaisie Parc, Yanis adore, merci aux copines d’ailleurs de m’avoir motivé, car le matin même j’étais pas très en forme pour y aller.. Faut dire que c’est une journée très physique pour moi, car il faut que je porte et soulève Yanis pour aller sur le trampoline, faire de la moto, ou encore monter dans la grande structure.. Une belle après midi quand même malgré la souffrance pour mon dos, les enfants se sont régalés !!      

Voici les princes à Fantasie Parc:

 

SAM_0018.JPG  SAM_0072.JPG

 

L’école a repris, Yanis comme à chaque fois était ravi de reprendre, Livio un peu moins,il me fait un peu de cinéma en ce moment, il a envie je crois de profiter encore de sa maman.. Il pleurniche pour y aller, ne veut pas rester à la cantine, ne veut plus aller chez sa nounou après l'école.. Il a l'esprit de contradiction ces temps-ci..

 

Hier matin après un réveil explosif - Yanis s’est levé en hurlant, il a découvert qu’il a une dent qui bouge, alors il s’est mis dans une colère pas possible, il tremblait, hurlait, essayait de s’arracher la dent.. bref un réveil en douceur, qui met bien en forme pour la journée, lol - sa maîtresse de l’école de Mèze m’annonce que Yanis ne pourra pas participer à la classe verte qui se déroulera en Espagne car le centre qu’elle a réservé n’est pas adapté pour lui, qu’il vont faire des activités comme aller à la plage et qu’il y a des escaliers à descendre.. J'ai beau lui dire que c’est pas grave, que je comprends.. mais quand même au fond de moi j’ai les boules grave..

Le mois qui arrive va de nouveau bien se remplir, car c'est l'anniversaire de ces messieurs, Yanis aura 8 ans (déjà!!) le 14 mai, Livio 4 ans le 18 mai (sniff mon bébé) et Sébastien aura... le 25 mai !!

Livio est tout excité à l'idée de faire son anniversaire, il a fait une liste bien précise des copains qu'il souhaite invité et Yanis a hâte de manger un bon gâteau au chocolat, lol!!

Je reviendrai vite mettre quelques photos!!

Par Cybèle
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Samedi 24 mars 2012 6 24 /03 /Mars /2012 21:56

De retour d'un fabuleux voyage.. 12 jours en Thaïlande entre amis, c'était juste génial, ça nous a fait beaucoup de bien!!

Et ici pendant notre absence tout s'est très bien déroulé, les grands parents ont juste trop bien assuré!!

 

A peine de retour et c'est repartit.. Comme d'hab, j'ai les rendez-vous pour Yanis qui s'enchaînent et le cerveau qui tourne à 200 à l'heure.. Au menu de cette semaine, un rendez-vous avec la psychologue du service de l'IMP et une équipe éducative à l'école de Mèze.. beaucoup de stress et toujours des choses difficiles à entendre, si juste soient-elles.

 

Le rendez-vous de mardi s'est bien déroulé, c'était très intéressant, on a fait le point sur toutes les prises en charges de Yanis, ses rééducations, et c'est plutôt positif, Yanis a bien progressé côté langage, il se fait de mieux en mieux comprendre, même si je reste souvent sa traductrice, il a envie de parler, il essaie de construire des phrases, de partager pleins de choses.. mais c'est difficile pour lui..

La psychologue pense qu'il a beaucoup de capacités, que c'est un garçon intelligent (se sont ses mots à elle) et que c'est à nous de nous adapter au mieux pour le faire encore progresser.

On a aussi abordé les angoisses de Yanis, et nous nous reverrons pour en parler avec lui. Tout tranquille qu'il est, Yanis est très angoissé et certains examens comme l'IRM, sont des moments très difficile pour nous mais encore plus pour lui. Il a besoin de savoir pourquoi il fait tout ça, pourquoi nous ses parents, on angoisse aussi à l'approche de certains examens et que tout ça ne fait pas parti de la normalité, même si ça toujours était son quotidien..

 

Vendredi c'était l'équipe éducative à l'école de Mèze, la dernière équipe avait été très éprouvante pour moi et toute la réflexion était de savoir ce que nous souhaitons et pouvons faire pour l'année scolaire prochaine.

Encore une fois tout ce qui s'est dit à cette réunion était très positif, Yanis aime aller à l'école, il est très bien intégré à son groupe classe, rigole avec les copains, participent aux activités de groupe, progresse aussi dans ses apprentissages mais reste à un niveau très inférieur, de part sa malvoyance, sa fatigabilité, ses handicaps moteur.. mais la maîtresse lui adapte son travail, l'AVS l'accompagne de son mieux, l'emmène se reposer quand il en a besoin, il va même parfois dans les autres classes voir ce qu'il se passe.. C'est extraordinaire cette ouverture d'esprit.. cette école est incroyable, les instit fabuleux, les parents et les élèves géniaux avec Yanis.. et ça me touche énormément!

 

Nous allons donc refaire une demande d'accompagnement d'AVSI pour 4 demies journées par semaine comme cette année scolaire. Je vais demander aussi 2 heures de plus pour le mettre un peu à la cantine car les allers retours deviennent très difficiles pour moi. Quand il va à l'école de Mèze c'est 8 fois dans la même journée que je dois le porter pour le rentrer et sortir de la voiture et à la vue de ses bons 35kg, c'est extrêmement difficile physiquement pour moi..

 

Voilà cette semaine, je dois finaliser le dossier des prises en charges, un rendez-vous avec l'enseignante référente mardi et un rendez-vous avec le médecin de l'IMP vendredi.

 

 

 

 

Par Cybèle
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