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  • : Yanis et Livio
  • cybele
  • : Maman d'un petit garçon de 5 ans atteint d'une tumeur cérébrale et d'un ptit bout chou d'un an né prématurément, bienvenue dans notre quotidien où notre vie s'organise en fonction de la maladie de Yanis et autour de son petit frère Livio, une organisation en béton!
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Mercredi 8 juillet 2009
Moi qui ais l'air d'avoir un optimisme à toutes épreuves, je suis parfois très pessimiste et je me stresse beaucoup à l'approche d'un examen ou d'un rendez vous avec les médecins de Yanis.

Cela se traduit par un mal de tête horrible avant, pendant et après l'examen ou le rendez-vous, je me fais des noeuds au cerveau en me demandant "comment ça va se passer", "est-ce que Yanis va hurler", "que vont dire les médecins"....

J'étais donc asser pessimiste avant hier quand au déroulementde l'IRM, de notre trajet retour...
Et à ma grande surprise tout c'est très bien passé!! Yanis n'a pas "hurlé" pour prendre son petit déjeuner quand je l'ais réveiller pour partir direct à l'hôpital, il a patienter gentillement 45min avant qu'il ne le prenne pour l'endormir, il a eu un réveil incroyablement bon, en 5 ans ça n'était jamais arrivé, il s'est réveillé tout sourire, en s'étirant comme si il avait fait une bonne petite sieste, il a eu le droit de manger asser rapidement après son réveil et le retour en voiture c'est très bien passé, pas de bouchons malgré le Tour de France!!!

Bon comme à chaque IRM, je n'ais pas encore les résultats, je suis rentrée à la maison avec un CD contenant 576 clichés, Seb s'est donc "improvisé" radiologue et a essayé de les comparer à ceux de l'année dernière, pas évident! J'essaierai la semaine prochaine de faire le forcing auprès de la secrétaire pour qu'elle me faxe l'interprétation en attendant de voir son neurochirurgien le 4 août!!
Par Les Zouzous
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Lundi 6 juillet 2009

IRM

Demain matin Yanis passe une IRM, examen que je redoute à chaque fois, et encore plus cette fois ci car ça fait un an que nous n'avons pas contrôlé l'évolution de sa tumeur.

J'ai expliquer à Yanisque demain matin il ne pourrait pas déjeuner car on va à l'hôpital très tôt pour faire une IRM, aussitôt il m'a montrer sa tête, puis a positionné sa main sur son nez comme on positionne le masque pour l'endormir. C'est incroyable tout ce qu'il comprend et la mémoire qu'il a, il m'a aussi fait comprendre qu'il allait faire des bisous au personnel (adorable! ), il ne lui manque vraiment que la parole!
Je crois qu'il est bien plus serein que nous!

En plus demain le Tour de France passe chez nous et bien sur sur les routes qui mènent à l'hôpital!! Bon pour l'aller ça ira, nous avons rendez-vous à 7h30, mais pour le retour certaines routes sont fermées de 10h à 18h, je pense bien qu'il y aura des déviations mais si tout le monde se retrouve sur une seule route je risque de mettre 2h pour rattraper l'autoroute!!
Par Les Zouzous
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Lundi 29 juin 2009

Ces derniers mois, le comportement de Yanis a beaucoup évolué.

Son comportement avec l'alimentation s'est bien amélioré, il y a quelques temps Yanis ne pensait qu'à manger, se mettant dans des colères et des crises dès 10h du matin si j'avais le malheur de toucher une casserole.

Depuis quelque temps il ne réclame plus et est capable de patienter à table sans hurler ou même de patienter alors que je fais manger son petit frère à côté de lui!!
Bon manger reste quand même une de ses priorités et profite de chaque occasion pour resquiller (chez des amis, avec mamie...) mais i
l a appris patienter et c'est un réel soulagement pour nous qui avons même pu envisagé pour la première fois d'aller au resto avec lui.

Yanis dort mieux aussi, il fais maintenant des nuits complètes (le bonheur!!)!! Il se réveille le matin en même temps que nous vers 6h30, si il se réveille c'est juste parce qu'il a perdu son doudou ou sa sucette.
Pendant plus de 4 ans on s'est levé chaque nuits des dizaines de fois par nuit pour le recoucher. On avait tout essayé, le gronder, lui parler, lui proposer de boire ou de dormir avec nous... mais j'ai toujours refuser de lui donner des médicaments pour dormir. Je me demande parfois comment on a tenu le coup!

Yanis n'a pas d'autre moyen que de manifester son mal être par des pleurs ou des cris, aujourd'hui, il va mieux, ne se met plus dans des colères pour un rien et comprend tous ce qu'on lui dit. Il ne lui manque que la parole!
Je me demande si il pourra vraiment parler un jour?! J'envisage parfois qu'il ne le puisse pas, il se créé ses propres codes de langage que nous sommes les seuls à comprendre. Il dit bien quelques mots mais pas asser pour faire une phrase ou être compréhensible des autres. Il est volontaire, essaie parfois de répéter un mot mais c'est comme si "la connection" dans son cerveau pour dire se mot ne se faisait pas.
J'ai réussi dernièrement à lui faire dire "papi"!

Yanis est devenu un vrai charmeur, un vrai distributeur de bisous pour qui en veut! J'essaie de lui apprendre qu'on ne peut pas faire des bisous à tous le monde mais seulement aux gens qu'on connaît, mais rien a faire du médecin que l'on va voir à cette dame devant nous à la caisse d'un supermarché, il distribue des bisous!!

Yanis rigole aussi  tout le temps, parfois on ne sait pas trop pourquoi, il rit d'un son, d'une musique qu'il entend ou peut être des blagues qu'il se raconte dans sa tête!!
Un rire communicatif qui met quiconque qui se trouve à nos côté de bonne humeur!!!

Yanis change, grandit s'interresse à davantage de choses, communique de mieux en mieux, s'interresse plus aux autres enfants, son comportement a vraiment changé.
Au quotidien le plus difficile est de devoir le soulever pour le mettre dans la voiture ou lui faire monter des marches... c'est qu'il est vraiment trop lourd maintenant!!

Par Les Zouzous
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Lundi 22 juin 2009
Sniff.. ça y est les vacances sont terminées!!

Les vacances avec les enfants c'est quand même pas de tout repos pour les parents, c'est vraiment du sport, mais c'est agréable de se retrouver en famille, ça nous a fait beaucoup de bien!!

Yanis a été adorable, c'est incroyable comme il a changé, il y a quelques temps en arrière il aurait été impossible de faire la moitié de ce qu'on a fait pendant ces vacances!! Quand à Livio c'est une vrai pile, toujours en action, il commence a avoir un  sacré caractère ce  coquin.
Livio a découvert les joies de la piscine, un vrai poisson et Yanis lui commence a être un peu plus à l'aise dans l'eau, il apprécie de plus en plus!

Voici quelques photos de nos vacances dans la région du Bassin d'Arcachon.







Voilà, retour à notre vie de tous les jours, Yanis lui est un petit veinard, il est repartit ce matin avec son centre 3 jours en classe verte à l'Espérou et il était ravi!!
Par Les Zouzous
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Vendredi 12 juin 2009
Houlala, le temps passe vite, j'écris de moins en moins.. pas trop le temps.. comme d'hab les petits me prennent tout mon temps, quand c'est pas Yanis c'est Livio que je dois emmener à ses rendez-vous, bref je cours..

Mes petits hommes vont bien, Livio est un petit coquin qui s'intéresse à tout et qui affirme de plus en plus son caractère et Yanis est super sympa en ce moment, il dort bien, apprend à patienter pour les repas et rigole tout le temps, c'est un vrai plaisir.

Petit résumé de cette semaine: Yanis a eu sa consultation anesthésiste pour sa prochaine IRM prévue le 7 juillet. Une visite de routine car depuis sa naissance il a du avoir une bonne douzaine d'anesthésie générale. Le stress commence à monter, ça fera un an que Yanis n'a pas eu de contrôle de sa tumeur..

Hier nous avons revu le neurochirurgien pour faire le point sur son traitement anti épileptique qu'il a commencer il y a 6 semaines. Le médecin lui avait prescrit un traitement à prendre une fois par jour le soir pendant 15 jours puis matin et soir. Finalement je n'ai pas augmenter la dose car une fois tous les soirs lui suffit. Depuis il n'a plus eu aucun signe de crise, ni de douleur dans sa jambe, ni de réveil en pleur dans son sommeil.. Nous reverrons le neurochirurgien début août pour connaître les résultats de l'IRM.

Ce matin on devait avoir une réunion à l'école pour la rentrée prochaine, mais la directrice de l'école n'était pas disponible à cause des inscriptions, l'enseignante réfèrente n'avait plus de lunettes donc impossible de conduire.. Bref réunion annulée, la maîtresse de Yanis s'est proposée de le reprendre l'année prochaine dans sa classe ce qui me surprend et me fait plaisir à la fois et bonne nouvelle l'AVS a renouveler son contrat pour 6 mois et aura Yanis à la rentrée. Reste à définir le nombre d'heures par semaine en sachant que Yanis continuera d'aller les autres jours à l'IMP.

Voilà les news,  on part demain une semaine en vacances du côté du Bassin d'Arcachon, à la Teste de Buch. Yanis sèche l'école! Des vacances bien méritées pour Séb qui n'a pas pris de congé depuis plus d'un an et qui bosse comme un dingue depuis la création de sa société!! On va profiter un max tous les 4, au calme, sans stress..



Par Les Zouzous
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