Mardi 13 mai 2008

PLUS QU'UNE SEMAINE

Bonjour à tous,

Cybèle entre dans sa 32ème semaine de grossesse, les médecins nous ont informés que si il n'y avait pas de nouveaux évènements, l'accouchement était prévu pour le mardi 20 mai, le jour de la sacré 32ème semaine.
Ce week-end a été très mouvementé et difficile pour Cybèle. Ils ont failli l'accoucher vendredi en raison des saignements et des contractions à répétition. Elle a passé plusieurs heures aux urgences (vendredi/samedi/dimanche et lundi). Ils lui ont donné du tractocil, un produit pour calmer les contractions.
Aujourd'hui a été plutôt calme et on espère que cela va durer jusqu'à mardi.
Elle vous embrasse à tous.
Merci pour votre soutien.
par Les Zouzous
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Mardi 6 mai 2008

DES NOUVELLES DE CYBELE

Cela fait maintenant une semaine que Cybèle est hospitalisée. Les médecins de Montpellier ont confirmé que la poche était fissurée, et par conséquent il ne faut surtout pas que Cybèle bouge. Les derniers examens montrent une faible quantité de liquide amniotique mais les monitorings sont bons, ce qui laisse penser que "bébé 2" va bien. Les journées sont très longues pour ma chérie qui est plutôt de nature à ne pas rester sans rien faire.
Cybèle entre dans sa 30ème semaine, il faut encore tenir 15 jours pour mettre toutes les chances de notre côté afin que tout aille pour le mieux.
Cybèle est très forte et je suis persuadé qu'elle tiendra le choc. Nous avons la chance d'être un couple soudé et plein d'amour, ce qui nous aide respectivement dans ces moments difficiles.
Sinon Yanis va bien, il réclame beaucoup sa maman. Quand je le prends avec moi à l'hôpital, une fois dans la chambre, il pose :"chaussures, chaussettes et pantalon", pour se glisser dans le lit avec sa maman.
Enfin et malheureusement la connexion wifi ou autre connexion internet n'est pas possible à l'hôpital. Pour cette raison je tenterais de vous donner des nouvelles régulièrement. Cybèle est très déçue de ne pas pouvoir le faire personnellement.

A bientôt.
par Les Zouzous
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Vendredi 2 mai 2008

A L'HOPITAL DEPUIS LUNDI

Bonjour à tous,

Je suis le papa de Yanis, et je vous informe juste que Cybèle est entrée en clinique depuis lundi, suite à des saignements.
Après l'ensemble des examens, il s'avère que la poche qui contient le liquide amniotique est fissurée.
Afin d'éviter un accouchement prématuré elle ne doit pas bouger. De plus on lui administre des médicaments contre les contractions et un antibiotique afin d'éviter l'infection. Aujourd'hui elle est dans sa 29ème semaine de grossesse, l'objectif est de tenir jusqu’à la 32ème.
A partir de lundi elle vous informera des évènements car un ami va lui prêter un ordinateur avec une connexion wifi.


par Les Zouzous
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Vendredi 25 avril 2008

Des nouvelles de Yanis

Nous avons vu l'endoctrinologue hier. En ce qui concerne sa puberté précoce, apparemment tout est rentré dans l'ordre, alors on continue son traitement toutes les 12 semaines en intra-musculaire.

Puis, elle a mesuré et pesé Yanis, par rapport à l'année dernière il a pris 2kg5 pour seulement 2 cm, normalement à son âge c'est 2kg5 pour 5 cm. Elle a peur que ce soit une des conséquences de la tumeur (qui touche l'hypophyse). Le problème dans ce cas c'est qu'il faut prendre des hormones de croissance pour la relancer, mais les médecins sont contre dans un cas de tumeur au cerveau car ce traitement peut faire la faire évoluer. Ou il se pourrait que ça soit un problème thyroïdien ce qui serait moins gênant car ça se traite plus facilement ou tout simplement le fait que comme il ne tient pas bien debout (il faut pour le mesurer qu'il est les pieds collés au mur, les genoux tendus et la tête droite, mission difficile) qu'on se soit trompé sur sa taille entre l'année dernière et aujourd'hui.
Alors on lui a fait une prise de sang (qui nous en dira plus) et une radio de la main (pour connaître son âge osseux).  Bref les analyses nous le diront.

Et enfin on a vu la diététicienne. Nous avons de la chance que Yanis aime tout, il mange beaucoup de légumes et de poissons, je fais aussi très attention sur le goûter (pas de sucreries, pas de sodas...) et il ne mange pas entre les repas, le souci c'est qu'il ne se dépense pas asser. Il faut qu'on fasse très attention pour ne pas qu'il soit trop en surpoid et trouver des activités pour qu'il se dépense davantage (c'est pas gagné!).

En tout cas Yanis a vraiment été un adorable, on a passé la demi journée à l'hôpital entre les différents examens et l'attente, il n'a rien dit pendant la prise de sang, il a aussi été très gentil avec le monsieur qui l'accompagnait pendant la radio et il a été très patient sur mes genoux pendant l'attente et avec la diététicienne. Moi cette matinée m'a épuisée!


Aujourd'hui, on avait rendez vous avec le neuro-pédiatre.
Il lui a fait faire des jeux pour voir son évolution depuis notre dernier rendez-vous et dit qu'il a un niveau d'un enfant de plus de 2 ans. Il dit qu'il a les mêmes symptômes qu'un enfant IMC (infirmité motrice cérébrale).

On a beaucoup parlé de l'école et de la possibilité de le mettre dans un IME (Institut Médico Educatif), l'avantage c'est que tout est regroupé dans ces centres (kiné, orthophoniste, école...), on l'emmène le matin et on le récupère le soir ce qui évite de courir partout entre les différents médecins qui l'accompagnent et de se battre continuellement avec l'école ordinaire... Je ne sais pas si je suis prête à changer tous les médecins qui le suivent depuis l'âge de 3 mois, si je suis prête à accepter de le mettre dans un centre.. pour le moment j'ai l'impression de repousser un peu tout ça, je sais qu'on y viendra ça sera certainement plus simple pour nous mais pour l'instant il va volontier à l'école, ça se passe très bien et j'ai envie de continuer même si c'est un vrai parcours du combattant et que tout le monde nous rapelle sans cesse sa différence.

Il trouve également que sur le plan visuel il fait des progrès (de près), il est capable de montrer les mains ou les cheveux d'une poupée sur une image.

Puis il a regardé ses jambes, ses pieds et la radio des hanches qu'on a fait récemment, rien de tout ça ne va vraiment alors on continue les coques moullées avec les chaussures adaptées et en ce qui concerne les hanches c'est pire comme il s'est mis debout très tard et qu'il commence à peine à se lacher, les hanches ne se sont pas mise comme il faudrait, il risque la luxation et donc opérations... alors il faut le verticaliser dans un appareil, c'est un appareil moulé sur lui qui le maintien en position debout les jambres tendues et écartées, je sais que le kiné en utilise un déjà mais il faut que j'en fasse faire un et que je le mette dedans au moins une heure par jour. C'est pas gagné car être coincé dans cette position c'est pas une partie de plaisir et je sais déjà que Yanis va hurler...

Bilan de tout ça, la tumeur est stable oui mais elle fait des dégâts considérables sur le plan visuel, moteur, psychomoteur, endoctrinien... je me demande quelle sera la suite, les moments de répis sont courts, c'est épuisant.
par Les Zouzous
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Mercredi 23 avril 2008

Nouvelle échographie

28 semaines aménorrhée, je commence mon 7ème mois de grossesse.
J'ai passé comme prévu une nouvelle échographie lundi, l'échographe a beaucoup insisté sur la partie du cerveau et apparament tout va bien.
Bébé2 fait 980g et se porte à merveille. Je la revois dans un mois pour une prochaine écho. Elle m'a également pris rendez vous pour l'IRM qui se déroulera dans ma 35 - 36ème semaine le 18 juin, je préfère pas trop y penser pour le moment.

Voici une petite photo, on ne le voit pas beaucoup, plus il grandit et plus ça devient difficile de le voir tout entier.

J'ai également vu mon médecin le même jour et tout va bien de mon côté, j'ai fait le test du diabète RAS, mon col est normal donc pas d'affolement en ce qui concerne les contractions que j'ai dans la journée.

Quand à mon dos j'ai vu un ostéo vendredi, j'ai l'impression que depuis ça va un peu mieux, j'ai toujours mal mais c'est beaucoup moins intense. D'après lui c'est "normal" car mon ventre s'arrondi donc pour compenser je me cambre davantage et comme je suis déjà sensible du dos, ça fait mal. Il m'a fait craquer le dos, m'a donné des conseils techniques, m'a conseillé des exercices de respiration, quel rapport avec le mal de dos, je ne sais pas, en tout cas ça va quand même un peu mieux.

Voilà pour les nouvelles de bébé2.

 Quand à Yanis, il est en pleine forme, c'est les vacances alors on profite un maximun de quelques jours de répit. Demain j'ai rendez-vous avec son endoctrinologue, elle va vérifier si son traitement contre la puberté précoce est toujours bien dosé ou non et vendredi nous avons rendez vous avec son neuro-pédiatre pour faire le point sur don développement.
par Les Zouzous
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Mercredi 16 avril 2008

6 mois

Voici mon bidou aujourd'hui à 27 semaines aménorrhée (+ 6kg). Bébé2 commence à prendre de la place et bouge de plus en plus, c'est fabuleux de le sentir bouger. Je me sens mieux, j'apprécie davantage maintenant que je m'arrondis, même si je fatigue vite entre les trajets en voiture et Yanis qui pèse.

Nous n'avons toujours pas choisi son prénom alors pour le moment c'est "bébé2" ou "full option" (c'est notre favoris, lol)! Pas de vrai coup de coeur et ça m'inquiète car le temps passe vite et il me semble qu'on a déjà fait le tour de tous les prénoms masculins... On est à l'écoute de toute proposition!

J'ai toujours autant mal au dos, parfois ça s'atténue un peu, je vais voir, sur vos conseil, un ostéo vendredi, j'espère qu'il pourra faire quelque chose et je continue les séances de kiné. Je me demande comment je vais tenir encore 3 mois, mais bon pas le choix, faudra bien que je résiste!!

Je ne sais pas si Yanis comprend mais je lui explique qu'il va avoir un petit frère, parfois il me soulève mon haut pour toucher mon ventre mais très souvent il remue la tête pour dire "non" à tout ce qu'on lui raconte sur bébé2. Il va falloir qu'il partage sa maman et surtout son papa (ça va être le plus difficile) et il ne sera bientôt plus le seul centre d'intérêt, ça aussi ça va être difficile!

Je refais une écho lundi et je revois aussi mon médecin alors je vous redonnerais vite des nouvelles.
par Les Zouzous
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Mardi 15 avril 2008

"Vivre avec un enfant différent"

Voici un texte que j'ai découvert sur le blog "Yaniss Family", c'est l'extrait d'un livre qui s'appelle "Vivre avec un enfant différent, Comprendre et soutenir les parents d'un enfant handicapé ou malade". Je me permets de le reprendre et de vous le faire découvrir car c'est un extrait qui me touche et qui résume exactement notre état d'esprit de certains jours.


"Handicap: ce mot utilisé à toutes les sauces me fait "rugir". Comment peut-on clamer haut et fort, pour une petite blessure de rien du tout, un petit rhume: "cela me handicape"? Savent-ils de quoi ils parlent? Aussi, je m'insurge contre les gens, autour de moi, qui admire mon courage face à l'insupportable handicap de mon enfant: "quelle force, quelle dignité devant tant de malheur!" Peuvent-ils comprendre que, non, je ne suis pas aussi courageuse que je le montre? Que parfois, j'ai envie de baisser les bras mais que je n'en ais pas le droit? Que je voudrais me révolter mais que je suis malheureusement impuissante face à la lâcheté de cette maladie? Que non, je ne pourrai jamais accepter le handicap, parce que c'est inacceptable? Mais je n'ais pas le choix, et si, au fil des années, ma colère semble apaisée, ma douleur est toujours présente et ma blessure ne se refermera jamais.
La seule chose qu'apporte le handicap, c'est de savoir prendre le temps, savourer chaque instant, savoir ce qui n'est pas futile et faire fi du moindre bobo. En un mot ne pas se regarder le nombril!"

Un petit coucou à Magali et son petit Yaniss qui nous a fait découvrir ce livre et à la maman qui a écrit cet extrait.
par Les Zouzous
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Mardi 8 avril 2008

Week end ensoleillé

Superbe week end avec un soleil magnifique accompagné, comme toujours chez nous, du mistral!!!  

On a profité de cet agréable soleil pour aller faire un tour à la plage.
Il faut qu'on en profite maintenant car avec l'arrivée de bébé2 je ne suis pas sure qu'on y remettra les pieds cet été et c'est bien dommage car Yanis contrairement aux années précédentes a n'a pas eu peur, il a même bien voulu s'approcher de l'eau et nous a beaucoup fait rire en essayant de faire quelques pas tout seul contre la force du vent!!
Le voilà avec son papa qui s'approche des vagues, même pas peur!! Quand je regarde ces photos je me rend compte que ce n'est plus un petit bébé, avec son retard on le considère beaucoup comme un petit mais c'est qu'il est bien grand le bonhomme!! Un vrai petit garçon dans son jogging!!

Pour le jogging, on s'est fait un peu plaisir, Yanis n'est jamais en tenu de sport car il doit porter des coques dans des chaussures adaptées (chaussures en cuir montantes) pas terrible et surtout très classique! Mais bon tant pis cette fois-ci on a craqué et on lui a acheté une superbe tenue de sport (au cas où il voudrait se mettre à courir!) que je lui met avec des chaussures type converses dans lesquels je peux mettre les coques, je le trouve trop mignon dedans, il fait grand garçon!
Jeudi normalement je dois lui faire couper les cheveux, comme les adultes il passe sous la tondeuse tous les mois, ses cheveux poussent à une allure!! Un vrai ptit mec quand il a les cheveux court!

Quand à moi, mon mal de dos ne cesse pas, j'en ais encore discuté avec mon médecin qui me dit qu'il n'y a rien à faire, à part du repos, le kiné lui me dit qu'il faudrait que je fasse davantage de séances, voir même tous les jours, ce qui est mission impossible avec notre emploi du temps, alors sur vos conseils je vais essayer d'aller voir un ostéopathe, sinon je continuerai de souffrir en silence, heureusement son papa me soulage un maximum dès qu'il est là, mais ça m'inquiète quand même, il va falloir tenir encore 3 mois!
par Les Zouzous
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Mardi 1 avril 2008

Mal au dos!

J'ai horreur de me plaindre mais là c'est la cata, j'ai vraiment trop mal au dos et je ne sais plus quoi faire pour me soulager un peu.

De retour de vacances ça aller beaucoup mieux et voilà que depuis ce week end je ne peux pas poser le pied par terre, façon de parler je suis bien obligée, mais j'ai trop mal, quelque soit la position, assise je ne peux pas croiser les jambes et ne sais pas comment me positionner, allongée c'est un calvaire pour me tourner... c'est infernal.

Pourtant je continue le kiné 2 fois par semaine, les séances de massage me font du bien sur le coup mais c'est éphémère.
Je porte le moins possible Yanis mais je suis bien obligée de le soulever pour le mettre dans la voiture, dans son bain, pour lui changer la couche...si je le porte peu, je suis quand même souvent pliée en deux pour lui enfiler ses chaussures ou le ramasser quand il est par terre et qu'il me demande de l'aide, je le fais marcher un maximum mais comme il n'a pas trop d'équilibre je lui tiens la main très fort et force en faisant contre poids pour ne pas qu'il tombe je force sur mon dos et dès que son papa est là je me repose un max sur lui, surtout le week end mais malgré ça c'est de pire en pire.

Du coup hier après midi j'ai pas eu le courage de sortir, il y a une aire de jeux près de chez moi mais il faut que je le soulève pour le mettre sur les jeux, pas le courage non plus pour une ballade en poussette, pousser 21kg + la poussette et le vent contre moi, dur, dur... Je fais de mon mieux pour l'occuper à la maison mais c'est pas évident, je culpabilise un peu, avec ses rééducations je bouge toutes les matinées, c'est pas très bon pour moi car je fais beaucoup de voiture mais au moins Yanis fait des activités à l'extérieur..
Hier matin il a eu une heure de kiné (1h30 heures de voiture), ce matin 1h30 à l'école, puis 1heure avec l'ergothérapeute, demain matin je l'emmène chez la psychomotricienne (encore de la route) et il ira à la crèche l'après midi, jeudi matin je l'emmène chez l'orthophoniste suivit du kiné (encore 2 heures de voiture) et vendredi matin 1h30 à l'école suivit de la crèche.

Voici mon prince vendredi pour le carnaval à l'école, c'est la maitresse et l'atsem qui ont confectionné les tenues, il avait aussi les oreilles de chat mais n'a pas voulu les garder.
 
par Les Zouzous
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Jeudi 27 mars 2008

Des nouvelles de nous

Yanis est un vrai petit amour en ce moment, il fait enfin ses nuits et oui il aura fallu tenir bon pendant presque 15 jours et tout est enfin rentré dans l'ordre, bon il arrive encore parfois qu'il se lève au milieu de la nuit mais je le recouche sans problème et il prend son bib à 6h30 quand son papa se lève.

C'est un vrai petit clown en ce moment, si on soupire ou si on s'étire, il refait pareil le sourire aux oreilles et il essaie encore de dire quelques petits mot comme "oooh" pour chaos ou "bpain" pour bain ou pain et il me soule à longueur de journée avec des "pa papa" qui n'en terminent que quand il arrive enfin le soir!

Il comprend de plus en plus de chose et nous étonne même parfois, il ne lui manque que la parole ce qui éviterait pas mal de cris et de colères! Il a un sacré caractère et sait ce qu'il veut!

Quand à moi, J'ai vu une sage femme avant hier pour un entretien individuel qui intervient avant de commencer une préparation à l'accouchement, nous avons discuté d'un peu de tout, de l'hygiène de vie, de l'alimentation, des désagréments de la grossesse... Des choses que l'on sait déjà mais qui font pas de mal à entendre!

Le temps passe vite, je suis à presque 5 mois et demi de grossesse, j'ai vu hier mon gynéco, tout va bien, mon col est bien fermé, mon utérus mesure environ 24cm, mes analyses sont bonnes... A part mon dos tout va pour le mieux!

Je crois qu'il est temps que je m'occupe un peu plus de moi (plus facile à dire qu'à faire) mais il serait temps que je m'écoute un peu, je fais pas mal de voiture pour emmener Yanis à ses rééducations et le week end pour bouger, je suis une vrai pile à la maison y'a rien qui "dépasse", et dès que j'ai du temps libre même quand j'en ais pas je cours un peu partout, résultat je suis crévée, j'ai le dos en compote (même si je porte peu Yanis je le soulève pour le mettre dans la voirture, sur le lit pour le changer, dans la baignoire... et que je continue les massages chez le kiné). Du coup j'ai encore des petites contractions, rien d'allarmant mais il vaudrait mieux que je me calme maintenant si je veux que tout continue à aller pour le mieux.

Bébé2 n'a toujours pas de prénoms, on est vraiment en manque d'idées, j'ai déjà épluché 3 ou 4 livres + internet (je suis ouverte à toute proposition), il bouge de plus en plus, j'essaie une fois Yanis au lit le soir d'en profiter au maximum. Nous sommes en pleine réflexion sur le choix de sa chambre et de sa déco...

Les choses se précisent et c'est agréable de voir ses projets avancer petit à petit.

par Les Zouzous
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