Le temps passe..

Publié le par Cybèle

Et j'en oublie un peu que je tiens un blog..

 

Les garçons vont bien, après une période asser difficle avec les nuits de Yanis, ça va enfin mieux. C'est toujours par épisode, je ne sais pas si on peut appeler ça exactement des "terreurs nocturnes" mais Yanis a des périodes de sommeil très agités, pendant lesquelles il se réveille chaque nuit en hurlant et rien n'y fait.. on a tout essayé.. le lever, se coucher avec lui, le gronder, le laisser pleurer.. mais rien, non rien ne le calme. Et quand ça arrive toutes les nuits, y'a un moment où franchement ça devient très, mais alors très difficile à gérer.

Cette période est passée, ouf.. il va mieux, dort mieux, et nous aussi!!

  

Le mois de janvier a été très intense côté boulot, Séb a fait des heures de dingue et moi du coup j'ai du gérer les ptits seule tous les soirs, tous les samedis, et c'est franchement très dur..

Yanis grandit, il devient très lourd, je ne peux plus le soulever, et seule j'ai parfois du mal à tout gérer.. Il faut tout lui faire, chaque déplacement devient un calcul, il faut le porter pour le mettre dans la voiture, dans la baignoire.. l'aider à marcher à chacun de ses déplacements, pour aller au toilette, à table, au lit.. il faut l'habiller, le déshabiller, sans le faire tomber... une vraie gymnastique! Bref il faut tout lui faire comme un bébé mais un bébé de 33 kg!!

 

Heureusement Livio grandit et commence a vouloir s'habiller seul, mettre les chaussures comme un grand.. mais il n'a que 3 ans et demi, je ne peux pas trop lui en demander, il a quand même souvent besoin de sa maman..

Livio me pose souvent des questions sur Yanis, pourquoi il peut pas marcher, ou parler comme lui, pourquoi Yanis va dans deux écoles... je me sens souvent bête face à ses questions et j'ai du mal à lui répondre. Que peut comprendre un enfant de 3 ans et demi?

Alors j'essaie de lui répondre le plus simplement possible sans renter dans les détails de la tumeur (bien sur!)..  mais à cet âge là il y a toujours une deuxième question qui revient après une première question, puis une troisième question..  alors je m'entend souvent lui dire que c'est comme ça, que tous les enfants sont différents, que certains ont la chance comme lui de pouvoir se déplacer sans aide, ou parler sans difficultés et que d'autres ne le peuvent pas et qu'il faut être gentils avec eux et les aider..

 

Je ne sais pas vraiment ce qu'il comprend, tout ça est tellement naturel pour lui, sortir le fauteuil roulant pour se promener, entendre les crises de son frère la nuit, être privé de certaine chose parce que son frère ne peut pas les faire.. tout ça fait parti de son quotidien, comme si c'était "normal"..

 

Livio est aussi très attentionné envers Yanis, il joue beaucoup avec lui, souvent il invente des jeux et arrive à "emporter" Yanis dans son imaginaire, c'est un grand bonheur de les voir faire, de voir Yanis se laisser embarquer là dedans, comme si ils avaient un univers bien à eux, dans lequel ils se comprennent..

Je pense vraiment que Livio fait beaucoup de bien à Yanis, mais il lui apporte aussi parfois peut être de la frustration, Yanis doit bien voir en son petit frère toutes les choses qu'il ne peut pas faire, et je sens parfois sa tristesse, sa colère..

 

J'aimerai tant que Yanis puisse mieux s'exprimer, même si il a fait d'énormes progrès côté langage, il parle vraiment de mieux en mieux, se fait mieux comprendre, son articulation lui fait défaut mais il a vraiment progressé! J'aimerai qu'il puisse nous dire ce qu'il ressent, pourquoi il pleure parfois de façon démesurée, j'aimerai qu'il puisse donner son avis sur certaine de nos choix pour lui.. Je lui pose parfois des questions comme par exemple sur ses écoles, si il a une préférence.. Parfois les choix s'imposent à nous mais le plus souvent on essaie de prendre les meilleurs décisions pour lui, en fonction de ce qui est ou sera le mieux pour lui..

D'ailleurs il faudra très bientôt prendre une décision pour l'année scolaire prochaine, je me fais déjà depuis plusieurs semaines des "noeuds au cerveau" pour faire le bon choix... 

 

 

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Laure 07/02/2012 17:56

Pas facile en effet tout ça... Mais j'imagine que Livio apporte énormément à son frère et inversement...