Crises d'épilepsie ou pas?

Publié le par Les Zouzous

Yanis manifeste depuis plusieurs mois des signes de crise d'épilepsie, nous avons mis longtemps à mettre un nom sur ça car nous nous ne doutions pas que ça pourrait l’être.
Parfois il se "bloque", c’est très rapide, pendant environ une minute il a son bras droit qui se rétracte complètement, on ne peut pas le changer de position, son visage se fige, sa bouche se paralyse et parfois il crie comme si il avait peur.

A la demande de son neurochirurgien, nous avons fait un électroencéphalogramme au mois d’août qui n’a rien donné. Nous avons revu le neurochirurgien récemment qui nous dit qu’il n’y a pas de doute que d’après ce que touche la tumeur et d'après ce qu’on lui décrit se sont bien des crises d’épilepsie, il nous renvoie alors vers le neuropédiatre  pour mettre en place un traitement, mais le neuropédiatre lui n'est pas d'accord, il ne veut pas traiter si il n'a pas de résultat d'électro.

Alors ce dernier décide de refaire un nouveau électro, le rendez vous est pris. Je me rends au rendez vous hier comme prévu, aucune envie de refaire cet examen difficile mais je suis plutôt optimiste la dernière fois à l'hôpital ça c'est très bien déroulée.

Le médecin installe Yanis, lui pose le casque sur la tête et commence à mettre les électrodes en place, mais Yanis n'est pas d'accord, le casque le gène alors il pleure et le médecin me demande de lui tenir les bras pour ne pas qu'il touche, il se débat, crie et une de ses mains m'échappe, le médecin l'a rattrape d'un geste brusque et me dit qu'il faut le tenir, un geste que je n'accepte pas, à ce moment là mon sang n'a fait qu'un tour, je refuse d'entendre hurler mon fils, de le tenir de force pour faire l'examen et dit au médecin que si ça doit se passer comme ça je ne suis pas d'accord, on arrete tout.

Du coup le neuropédiatre ne veut plus s'occuper de ça et me renvoie vers le neurochirurgien pour qu'il fasse faire les examens nécessaires, donc électroencéphalogramme (qui pour lui n'est pas nécessaire) et qu'il traite si besoin.

Je suis en colère.. mais je pense aussi que c'est humain en tant que parents quand on a un enfant malade qui subit de multiples examens depuis l'âge de 3 mois, d'avoir des moments où on est pas disposé à entendre hurler son enfant et à devoir le tenir de force pour faire un examen, j'ai asser donné!
Je m'en veux aussi, j'ai beaucoup de mal à gérer mon stress, j'ai toujours été comme ça, j'y travaille mais rien à faire quand la pression monte j'ai du mal à me contrôler.

Alors voilà je me retrouve entre 2 médecins qui suivent Yanis depuis l'âge de 6 mois et en qui j'ai pleinement confiance mais qui n'ont pas le même avis sur la question. Alors je suis un peu perdue..


Commenter cet article

delphine et brice 02/04/2009 14:26

Bonjour,
je suis en plein dans le module de neuro, c'est pourquoi je me permets d'écrire un petit mot : le neurologue qui nous a fait le cours nous dit qu'un EEG normal n'est pas du tout discriminant. En effet, il peut revenir tout à fait normal qqs minutes (ou plutôt heure) après une crise. Quant au traitement, il faut évidemment poser le pour et le contre, car c'est un traitement au très long cours. A voir selon fréquence de ces épisodes, et les bénéfices/risques pour Yanis.

en tout cas, nous voulions vous dire à quel point nous sommes "touchés" (je ne trouve pas le bon mot) par votre Amour et votre combattivité !

vanessa 01/04/2009 12:30

bonjour,

tu as eu raison de stopper l'examen, le comportement que tu as eu est tout a fait normal, moi aussi il y a des moments ou j'en n'ai marre, ou je dis STOP ne le touchez plus, sa fait mal au fond de nous, marre de voir notre enfant dans un tel état et surtout fatigué....
j'ai parcouru tout ton blog, tes enfants sont beaux comme tout. beaucoup d'épreuves de traversé et encore a venir et des combats de tout les jours.
La meme maladie mais je vis pas du tout le meme combat dans la vie de tout les jours. Pour nous pas de retard psychomoteur, pas de problème de sommeil. mais de gros problème de vomissement (souvent je me lève la nuit car il a vomit partout) ne veut pas manger, un dégout au toucher. La vie n'est pas simple...

gros gros bisous et j'espère qu'on pourra se rencontrer !!
bisous, la maman de tyméo

DELPHINE 01/04/2009 08:52

Je pense sincèrement que tu as eu raison de stopper l'examen!

Je sais que tu prends le temps d'expliquer à Yanis avant les examens comment ça va se passer, et si lundi il ne voulait pas, et bien il ne fallait pas le forcer, Yanis n'est pas du genre à faire des chichis, quelques le dérangeait et il te l'a fait comprendre.

C'est un enfant, un enfant très agréable au quotidien difficile et quand il n'a pas envie il le dit, il a raison.

Les médecins sont souvent rustre, c'est vrai que ce type de rendez-vous se prévoit à l'avance, ils ne sont pas à la disposition des malades mais pour les enfants, ils pourraient faire l'effort de comprendre que c'est encore plus dur et ne pas infliger aux parents de tenir fermement leurs enfants.

Tu as réagit comme toute mère qui protège son enfant. Ta colère est compréhensible et tu ne dois pas en rougir ni culpabiliser d'avoir été à l'écoute de ton enfant.

J'espère que vos médecins s'entendront sur le problème de Yanis sans avoir à l'embêter de nouveau.
Plein de bisous à vous 4.
A bientôt