Lundi 4 février 2008

Je travaille chez un courtier en prêt en prêt immobilier qui fait aussi de la transaction, depuis un an et demi. C'est idéal pour moi puisque comme je travaille à mi-temps (toutes les après-midi) je peux, tous les matins, m'occuper de Yanis et l'emmener à ses différentes réeducations, examens...

Juste avant noël mon patron me dit qu'il en a asser, qu'il va fermer l'agence d'ici la fin du mois de janvier et qu'il faut voir comment on peut s'arranger pour mon licenciement.

Je ne suis pas trop surprise il m'en avait déjà parler cet été mais les choses avaient un peu "trainées".
C'est pas vraiment ce que j'avais envisagé mais avec l'arrivée de bébé 2 je me dis que ça sera l'occasion de prendre un congé parental et de m'occuper de ma petite famille, même si honnêtement l'idée de rester à la maison ne m'enchante pas plus que ça.

Nous voilà début février, la fermeture n'est pas encore officiellement prévue, puisque mon patron essaie de se faire racheter le fond de commerce par une enseigne connue de l'immobilier qui veut s'implanter dans notre secteur.
Oui mais du coup ça change tout, si il se fait racheter le fond de commerce je ne vois pas pourquoi j'accepeterais de me faire licencier et de me retrouver au chômage car les repreneurs sont obligés de reprendre les salariés dans les mêmes conditions (se dont je suis certaine, mon mari étant Responsable des Ressources Humaines).

Situation difficile puisque pour le moment je n'en sais pas plus, mon patron ne m'a toujours rien dit de plus et moi de mon côté j'en ais un peu marre, à l'agence c'est très calme et surtout de savoir que d'ici quelque temps je vais peut-être me retrouver licenciée ne me motive plus du tout pour venir bosser.

Alors j'attends avec impatience de savoir où je vais et surtout comment ça va se passer!

par Les Zouzous
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Jeudi 31 janvier 2008
Nous avions rendez vous hier à l'hopital avec l'oncologue de Yanis pour faire le point suite à sa dernière IRM.

Rendez-vous à 9h30, environ 45mn de voiture, départ 8h15, je suis dans les temps, je me félicite même d'avoir un peu d'avance, ce qui me permettra de prendre le temps faire les étiquettes sans stress (foutus étiquettes!!).

Ma bonne humeur a très vite fait place à de la colère en sortant de l'autoroute quand j'ai tenté d'approché le rond point du M (iténairaire normal de chez moi pour aller jusqu'à l'hopital) et que j'ai fait 50 mètres en 30 minutes!! Et oui les taxis en grèves bloquaient cet accès!! 
J'ai fini par faire demi tour et faire un détour pour arriver enfin à l'hopital.
Résultat 1h30 de route au lieu de 45mn et donc 45mn de retard à mon rendez vous. Avec ce retard ça a été très vite notre tour, on a presque pas attendu chose rare!! Rendez vous qui a duré montre en main 10mn puisque le médecin ravi des résultats de l'IRM, des progrès de Yanis et de ma parfaite prise en charge pour ma seconde grossesse nous a gentillement proposé que l'on se revoit comme prévu dans 6 mois après à la prochaine IRM.

Le retour un peu mieux, je fais le choix d'un autre itinéraire (un peu plus long) pour attraper l'autoroute pour ne pas encore me retrouver dans les bouchons. 
Total 2h30 de route pour 10mn de rendez vous.

Heureusement Yanis a été adorable dans la voiture et a patienté en m'entendant raler comme une vielle!!
par Les Zouzous
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Mardi 29 janvier 2008
Yanis est en grande forme en ce moment alors on en profite un maximun.
Il fait de plus en plus de pas seul dans la maison et il adore ça.
Il prend aussi de plus en plus d'assurance, j'ai été très surprise vendredi soir de le voir faire à la crèche, avec tous les enfants qui jouent et courent autour de lui, il arrive à les éviter ou à s'arréter net quelques secondes quand il y a un obstacle, j'ai été épaté de le voir faire et surtout très heureuse de constater ses progrès!!
Je sais que le chemin sera encore long, ses quelques pas lui demandent beaucoup d'efforts, il porte des coques moullées dans ses chaussures pour redresser ses pieds (il marche sur l'intérieur des pieds), c'est pas très confortable pour lui et c'est difficile de lui trouver une paire de chaussure adaptée.

En ce qui concerne les nuits on en est toujours au même point, on n'a pas le courage de le laisser pleurer la nuit alors on essaie de repousser au maximun l'heure du bib et en attendant on cherche des solutions. 
Peut-être qu'il ne mange pas asser le soir ou que dans la nuit il se découvre et a froid? Je vais tenter de lui faire des repas plus consistant le soir et de bien le couvrir la nuit pour voir si ça fait quelque chose.
Une chose surprenante aussi j'ai rencontrer des parents qui ont des enfants qui ont la même tumeur et beaucoup d'entre eux se réveillent aussi la nuit, est-ce une coincidence, comment savoir?!

Quand à moi, je suis maintenant à 16 semaines de grossesse, mon ventre commence à bien s'arrondir, je ne ferme plus mes jeans mais je suis pas asser ronde pour porter des vétements de grossesse, bref c'est la période galère.
Je ne suis pas dans ma meilleure forme (ça doit être les hormones qui travaillent) je me pose beaucoup de questions. Je me demande parfois comment on va gérer l'arrivée de bébé 2 avec Yanis qui nous prend déjà tellement de temps et d'energie, si on aurait pas du attendre encore un peu qu'il soit plus grand, comment Yanis va accepter cette nouvelle situation, lui qui est le centre de tous nos intérêts aujourd'hui... Dès que je fais trop de choses ou que je "cours" partout (ce qui m'arrive asser souvent) j'ai des petites contractions, pour Yanis j'ai eu ma première contaction le jour J. Puis les prochaines écho et examens me stressent aussi...

On s'est toujours pas mis d'accord pour connaitre ou non le sexe de bébé 2, ce n'est pas le plus important mais moi j'aimerai savoir, j'ai peur d'être frustrée de ne pas pouvoir choisir ses vêtements, décorer sa chambre... mais le papa lui aimerait plus avoir la surprise. Je refait une écho le 11 février alors il faut qu'on se mette d'accord avant car peut être que ça se verra pour Yanis on l'a su à 3 mois.

Sinon demain on a rendez vous avec l'oncologue de Yanis pour faire le point suite à sa dernière IRM.
par Les Zouzous
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Vendredi 25 janvier 2008

Depuis quelques jours Yanis se livre à des expériences avec les lunettes de son papa..

DSCN2780.JPG  D'abord il les met comme il peut et il est très fier de lui, bon d'accord là elles sont à l'envers..
 
DSCN2782-copie-1.JPG Puis il passe un peu de temps à se regarder à travers la vitre, on se demande ce qu'il arrive à voir mais bon ça a l'air de lui plaire..


DSCN2784.JPGEt enfin il se livre à une dangereuse expérience... faire quelques pas tout seul avec les lunettes sur le nez ! Comme papa !

par Les Zouzous
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Mercredi 23 janvier 2008
Merci pour  vos conseils. C'est pas évident de trouver une solution. 

Je ne crois pas que Yanis ait peur du noir, au contraire, il s'y plait et peut y jouer sans problème, parfois même la journée il baisse les stores de sa chambre et joue dans l'obscurité.

En fait je crois que le réel problème c'est ce bib, cette nuit par exemple il s'est réveillé vers 2h45 et on a du le recoucher 6 ou 7 fois avant de craquer et de lui donner son bib vers 4h et enfin il s'est rendormi. Je crois qu'il a pris cette habitude, et comme il est très gourmand, il doit se reveiller maintenant plus que pour ça. Il en a vraiment pas besoin, il est asser costaud comme ça!

Yanis ne fait pas de grosses siestes la journée, ça dépend des jours entre 1h et 2h maxi et c'est vrai qu'il ne se dépense pas autant qu'un enfant de son âge alors peut être que du coup son besoin de sommeil pour récupérer est plus cour. Le soir on le couche entre 20h30 et 21h, c'est lui qui réclame son dodo.

Je crois qu'il faut qu'on se fasse violence et qu'on cesse complètement de lui donner ce bib la nuit, mais c'est pas évident il va falloir tenir bon et le laisser pleurer pas mal de nuits avant qu'il comprenne et si ça ne change rien et qu'il continue de se lever pourquoi pas essayer un peu d'homéopathie.

Pour répondre à Laure concernant la tumeur de Yanis il est très peu probable qu'elle puisse disparaitre un jour, même avec les traitements de chimio, l'essentiel est qu'elle soit stable, qu'elle ne grossisse pas, il pourrait ainsi vivre avec (et les problèmes qui vont avec) si elle ne bouge pas.
par Les Zouzous
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Lundi 21 janvier 2008
Yanis aura 4 ans au mois de mai et ne fait toujours pas ses nuits..
Le soir il va au lit sans faire aucun souci mais il se réveille plusieurs fois par nuit, on le retrouve dans le couloir en pleine forme parfois prêt à jouer même dans le noir, alors je le recouche, une fois, deux fois ... en générale il ne dit trop rien mais il finit toujours par se relever presque aussitôt et si on insiste trop il hurle et devient complètement inconsolable, alors on finit par lui donner son bib (jamais avant 4h) et là il se rendort enfin.. jusqu'à 6h, 6h30 au mieux.

Les nuits sont épuisantes et les journées difficiles à gérer et avec l'arrivée de bébé 2 je ne sais pas comment on va tenir le coup!

Je ne cherche pas vraiment à trouver d'explications, Yanis n'est pas une exception, je sais que beaucoup d'enfants se réveillent aussi la nuit , mais quand même j'aimerais trouver une solution, je pense qu'il est temps que ça s'arrête.

J'en ais déjà discuté avec son pédiatre, qui m'a "hurler" dessus parce que je lui donne un bib dans la nuit et m'a dit de le laisser pleurer et qu'il finirait par comprendre et ferait enfin ses nuits... Facile à dire... autant la journée on est prêt à supporter beaucoup de chose mais la nuit c'est bien plus difficile...

Une chose est sure, je refuse de lui donner un médicament pour dormir, il en a déjà asser. Alors on va commencer doucement en retardant l'heure du bib, cette nuit par exemple je l'ais recouché 3 fois entre 2h45 et 3h30, il a finit par se rendormir et a finalement  pris son bib à 5h30.


Yanis sur son crocodile
DSCN2776.JPG       DSCN2777.JPG 


par Les Zouzous
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Vendredi 18 janvier 2008
Ce matin j'avais rendez vous à l'école avec l'équipe éducative qui suit Yanis pour faire un petit bilan depuis sa rentrée à l'école. 
Il y avait donc sa maitresse en alternance avec l'AVS (aide à la vie scolaire qui s'occupe de Yanis à l'école) puisqu'il était en classe à ce moment là, la directrice de lécole, une partie de l'équipe de l'union des malvoyants et aveugles de la région qui suit Yanis avec le chef de service, l'ergothérapeute et l'orthoptiste, le médecin PMI et une personne du RASED (réseau d'aide spécialisé pour les enfants en difficultés).

Bilan très positif puisque Yanis s'est très bien integré dans la classe, il est très content d'aller à l'école, il participe de plus en plus aux activités que lui propose la maitresse (des activités à son niveau en fonction de ses possibilités), il n'a pas été question d'augmenter le temps d'école, il semble que 1h30 (le mardi et le vendredi) se soit déjà très suffisant car ça lui demande beaucoup d'effort de concentration et le fatigue énormément. La prochaine réunion est prévue fin mars à l'occasion de laquelle on refera une demande d'AVS pour l'année scolaire prochaine.

Yanis a beaucoup de chance cette année, la maitresse qui l'accueille a elle-même une fille avec un handicap et du coup elle est vraiment prête à mettre en place beaucoup de chose pour Yanis pour l'intégrer au mieux, elle me donne parfois des conseils plus en tant que maman que maitresse, elle me dit que le seul souci qu'elle a aujourd'hui ce n'est pas Yanis mais le nombre d'élèves dans la calsse car ils sont 29 élèves.



par Les Zouzous
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Jeudi 17 janvier 2008

Comme prévu nous avons vu le neurochirurgien ce matin,  un homme très impressionnant par son charisme et son savoir.

Il a comparé les clichés de cette IRM avec une de 2005 et constate que la tumeur ne s'étend pas davantage dans le tronc cérébrale (oufff) et ne constate aucune formation de nodules.

Tout ça est très compliqué, même nous on s'y perd parfois, les médecins nous parlent parfois comme si notre vocabulaire était remplit de termes médicaux ... Le résultat final est qu'il n'y a pas d'évolution significative de la tumeur et ce résultat nous convient parfaitement!!

On voit l'oncologue de Yanis à la fin du mois mais comme tout va bien, je peux déjà dire qu'on repart pour 6 mois sans traitement, 6 mois tranquille pour que Yanis progresse encore jusqu'à la prochaine IRM.
On vit avec l'évolution de cette tumeur et d'après le neurochi, les gliomes se stabilisent souvent vers l'adolescence, reste qu'à tenir jusque là, encore un long chemin..


DSCN2772.JPG

    Voici une photo de Yanis entre midi et 2, en pleine forme et près à faire quelques pas tout seul!!

par Les Zouzous
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Mardi 15 janvier 2008

Je voulais m'assurer que les neuroradiologues avaient bien interprété les résutats avant notre rendez vous avec le neurochirurgien, alors j'ai appelé à la consultation IRM pour savoir et les résultats ont été adressés au médecin demandeur, j'en ais donc profiter pour demander (enfin insister!!) pour qu'on me les faxe au plus vite!!

Voici les résultats:
"En comparaison à l'IRM du 24 juillet 2007, l'examen retrouve sous la forme d'un hypersignal T2 flair, la volumineuse tumeur intéressant la portion supérieure intra crânienne des deux nerfs optiques...." 

aller je vous passe les détails incompréhensibles et passe directement à la conclusion "PAS DE MODIFICATION SIGNIFICATIVE"

Comment dire... nous sommes vraiment HEUREUX, RAVIS, SOULAGES... (je trouve pas le mot adapté, il doit pas exister!!) de cette nouvelle.
Il est peu probable que cette tumeur régresse, l'essentiel est qu'elle soit stable, cela fait 6 mois que Yanis n'a plus aucun traitement de chimio et qu'il goûte enfin à la vie "normale"!! Il va bien, progresse à son rythme et nous remplit de bonheur! 

Nous voyons quand même le neurochirurgien jeudi puis l'oncologue à la fin du mois pour entrer davantage dans les détails et connaître leur point de vu sur l'évolution de cette tumeur et de Yanis.

MERCI DE TOUT COEUR POUR VOS MESSAGES DE SOUTIEN.

par Les Zouzous
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Vendredi 11 janvier 2008
Yanis a commencé l'école après les vacances de la Toussaint, il y va le mardi et le vendredi matin de 8h30 à 10h accompagné par une AVS.  Et comme il a eu son IRM mardi il a repris seulement aujourd'hui et je suis très heureuse car il est toujours aussi ravi d'y aller!!

D'ailleurs il a eu sa première invitation à un gouter d'anniversaire! Génial non?!
C'est la maitresse qui m'en a parler ce matin, elle m'a dit que la maman de la petite fille en question nous invite le 26 pour son anniversaire et qu'elle tient vraiment à ce que j'accompagne Yanis.
Voilà maintenant qu'il va falloir gérer aussi les rendez vous avec les petits copains!!

En tout cas je trouve ça très sympa, je sais que Yanis ne participera pas à cet anniversaire comme les autres enfants mais il n'est pas exclu et ça sera l'occasion pour moi de rencontrer quelques parents et de connaitre un peu mieux les enfants de sa classe.

DSCN2746.JPGMon petit prince après une séance de peinture, il adore s'en mettre un peu sur le nez! C'est ce qu'on appelle du "bodypainting" non?!

Bon week-end!
par Les Zouzous
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